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ORDEN SAN/233/2013, DE 4 DE ABRIL, POR LA QUE SE CREA EL FICHERO AUTOMATIZADO DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL DENOMINADO «REGISTRO POBLACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN - ENRA» (BOC y L DEL 18)


 
El artículo 20.1 de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, establece que la creación, modificación o supresión de los ficheros de las Administraciones Públicas sólo podrá hacerse por medio de disposición general publicada en el «Boletín Oficial del Estado» o Diario Oficial correspondiente.

En este sentido, el Decreto 11/2003, de 23 de enero, por el que se regulan los ficheros de datos de carácter personal susceptibles de tratamiento automatizado de la Administración de la Comunidad de Castilla y León, establece, en su artículo 2, que la creación, modificación, o supresión de ficheros automatizados de datos de carácter personal se realizará por Orden del titular de la Consejería competente por razón de la materia. Asimismo, dispone que los ficheros automatizados que se creen o modifiquen deberán recoger todos los apartados que establece el artículo 20.2 de la Ley Orgánica 15/1999 y en el caso de los ficheros que se supriman, se deberá especificar el destino de los mismos, o en su caso, las previsiones que se adopten para su destrucción.

En su virtud y previo informe de la Dirección General de Atención al Ciudadano, Calidad y Modernización de la Consejería de Hacienda, sobre las medidas de seguridad que deben cumplir los ficheros automatizados, dispongo:


Artículo 1. Objeto.—La presente orden tiene por objeto la creación del fichero automatizado de datos de carácter personal denominado «Registro poblacional de enfermedades raras de Castilla y León - ENRA», cuyas características se recogen en el Anexo I.


Artículo 2. Responsable.—El responsable del fichero adoptará las medidas de gestión y organización que sean necesarias para asegurar la confidencialidad, seguridad e integridad de los datos, así como las conducentes a hacer efectivas las garantías, obligaciones y derechos reconocidos en la normativa aplicable.


Artículo 3. Afectados.—Las personas afectadas por el fichero automatizado creado podrán ejercitar el derecho de acceso, rectificación, cancelación u oposición de sus datos de carácter personal, cuando proceda, ante el servicio o unidad indicado en el Anexo I de esta orden.


DISPOSICIÓN FINAL


La presente orden entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en el «Boletín Oficial de Castilla y León».


ANEXO


 
NOMBRE DEL FICHERO REGISTRO POBLACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN (ENRA)
FINES Y USOS: Sistema de información epidemiológica para la recogida de datos e información de los casos de enfermedades raras en la población de Castilla y León. Finalidad de gestión y control sanitario, y de investigación epidemiológica y actividades análogas.
PERSONAS O COLECTIVOS AFECTADOS: Pacientes afectados por enfermedades raras, residentes en Castilla y León.
PROCEDIMIENTO DE RECOGIDA Y PROCEDENCIA DE LOS DATOS: Datos obtenidos de los propios interesados o sus representantes legales, de centros sanitarios privados, de asociaciones de pacientes y de las administraciones públicas.
ESTRUCTURA BÁSICA DEL FICHERO Y DESCRIPCIÓN DE LOS DATOS DE CARÁCTER PERSONAL: Nombre y apellidos, NIF/DNI, dirección, teléfono, n.º de tarjeta sanitaria, n.º de seguridad social/mutualidad, características personales, diagnóstico.
SISTEMA DE TRATAMIENTO: Mixto.
CESIONES PREVISTAS (y en su caso, transferencias a terceros países): Órganos de la Administración del Estado y otras Comunidades Autónomas para integración en registro nacional de enfermedades raras.
ÓRGANO DE LA ADMINISTRACIÓN RESPONSABLE DEL FICHERO: Dirección General de Salud Pública.
SERVICIO O UNIDAD ANTE EL QUE PUEDEN EJERCITARSE LOS DERECHOS DE ACCESO, RECTIFICACIÓN, CANCELACIÓN Y OPOSICIÓN: Observatorio de Salud Pública.
NIVEL DE SEGURIDAD: Alto.

 
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